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  700名“兔唇”患儿 幸福微笑    上一篇  下一篇    
  发布者:潘松刚 |  浏览(2918) 评论 (10)  | 发布时间:2006-11-11 13:36:06 最后更新时间:2006-11-11 13:36:06  
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“我渴望自由和微笑!”修复手术后,罗晓英(化名)在她的日记中这样写到,她也终于露出迟到了13年的微笑。此前,花蕾般年纪的她因先天性缺陷而产生的自卑感,从未在众人面前笑过,在同伴面前永远低垂着头……
女孩罗晓英今年13岁,因父母是表兄妹,她和哥哥出生后都唇腭裂。由于家境贫穷和父母重男轻女的思想,家里四处借债先为哥哥做了治疗,而晓英一直未得到医治。2006年10月20日至11月20日,中国人口福利基金会与美国国际整形组织和微笑联盟基金会合作进行的一项慈善公益活动——“幸福微笑”,再次来到重庆北陪区和江西省的九江市。短短的一个月内,130名患有天生唇裂、颚裂的贫困儿童免费接受了救治。
活动中记者发现,母女、兄弟姐妹都患唇腭裂的家庭病例就有很多,最严重的是一家四口人三人患唇腭裂。老李,一位朴实的中年汉子,背篓里装着全部家当,带着唇裂的妻子和两个患有同样缺陷的孩子从山区来到医院向医生央求道:“帮帮我吧!哪怕只为我家缝好一个!”类似的情形,在中国人口福利基金会开展“幸福微笑”活动期间几乎天天都能碰上。
唇裂畸形严重破坏了孩子们的面容,给他们造成极大的心理压力。他们往往躲在大人的背后,用手或衣襟挡着嘴巴,羞于和其他人交流,精神上自闭、压抑,难得露出微笑。在贫困边远地区,有这样一种愚昧的说法在百姓中流传:妈妈做了坏事才生个缺嘴孩子。一位母亲向记者哭诉着:“临产时,我不顾一切疼痛,幸福地期待着宝贝的诞生。孩子出生了,却带着这个缺陷,我晕倒了,今后的日子我怎么办啊!从此以后,孩子和我两年没有出门。如果不是你们,我们是没有勇气带着孩子出门的。”
患有腭裂的孩子,幼时无法吸吮,只能依靠牛奶或其他流食进食,经常出现呛咳现象,喂养很困难。一岁后,语言也会发生严重障碍。在筛查时,有一个17岁的孩子,因羞于在医生面前发音,拒绝接受检查,放弃了最后治疗的机会。患有唇腭裂的孩子有时会受到来自社会诸多方面的歧视,学习、就业也会遇到不公正的待遇。贫困家庭出生了唇腭裂孩子,因无力支付手术费用,来自各方面的压力使他们很难承受。万般无奈中,他们有的选择弃婴,有的自己出走,不少家庭也因此而破碎……有的孩子被爷爷奶奶乃至曾祖父母收留,有的被邻居收养。望着那些疲惫的老人,带着2-3岁不健全的孙子、孙女乞求治疗的眼神,真让人心痛,他们太需要帮助了。
据了解,我国唇腭裂畸形的发病率大约为1.82‰,在高发区如江西、四川、重庆、贵州、广西、湖南等省市发病率达到3‰。
中国人口福利基金会与美国国际整形组织和微笑联盟基金会合作进行的这项慈善公益活动——“幸福微笑”,通过募集资金,帮助因家庭经济条件而无力实施手术的患儿恢复健康。“幸福微笑”活动在中国开展5年来,已有700名患儿重展笑颜。 
    

两位奶奶抱着自己的孙子、孙女等待筛查。

被父母遗弃的孩子,在奶奶的怀里等待医生的检查。他的发育只是正常儿童的1/4。

人们抱着孩子早早的来到筛查现场
 

“幸福微笑”的志愿者、美国的口腔专家为孩子检查。

“幸福微笑”的志愿者,美籍印度外科大夫正在做手术前的准备。

3个小时改变孩子的面容。4千元改变孩子的一生!
 

江西九江庐山,“幸福微笑”的专家在术后的孩子家随访。
 
 
 
相关链接
 
[幸福微笑]
中国人口福利基金会是全国公募非营利公益组织,成立于1987年6月。首任名誉会长邓颖超、会长王首道,现任名誉理事长何鲁丽、理事长兼秘书长苗霞。基金会开展的“幸福工程——救助贫困母亲行动”、“中华人口奖”、“救助艾滋孤儿”和“关爱女性健康”等公益项目受到了社会的普遍好评。2004年被民政部评为全国先进民间组织。
美国国际整形组织和微笑联盟基金会是两个长期从事公益活动的非政府机构,每年外派医疗队到发展中国家为贫困的唇腭裂儿童实施修复手术。
2002年,在国家人口计生委的大力支持帮助下,中国人口福利基金会与美国国际整形组织和微笑联盟基金会合作,拉开了一项慈善公益活动——“幸福微笑”的序幕。“幸福微笑”的主旨是通过募集资金,帮助贫困家庭的唇腭裂儿童实施免费修复整形手术,让他们重绽幸福微笑。
“幸福微笑”的修复整形手术由我会邀请美国国际整形组织和微笑联盟派出的整形外科专家、高级麻醉师和儿科心理专家实施。至今,已为贫困地区的700多名唇腭裂儿童实施了免费修复手术,受到当地群众和患儿的欢迎和喜爱。这些志愿者医生利用休假自愿来中国为贫困孩子解决病痛,他们医术精堪,敬职敬业,关注术后的随访、系统治疗和人性化服务,给所有参加“幸福微笑”活动的人留下了深刻印象。他们把每一个患儿当作自己的孩子真诚呵护,细心保护着孩子们朦胧的自尊。躬着身体,跪在地上,检查患儿的唇裂、腭裂;穿上活泼的卡通衣服,戴上滑稽的卡通帽子;伸出双手将患儿轻轻抱起或手拉手带入手术室,以他们诚挚的爱来消除患儿的恐惧,增强孩子的勇气和信心。对于每个患儿都有一套个性化的手术方案,精确测量手术切口,注重强调唇弓形态,手术精雕细作。在用药上,严格把关,特别是对抗感染药物,决不滥用。麻醉药的用量掌握得极其精准,手术完成,患儿刚好苏醒。儿科专家随时查房,询问情况,记录病情,进行术后护理和生活护理指导。
“幸福微笑”通过中外志愿者的团结合作,爱心人士的无私捐助,人口计生部门的筛查组织,医疗机构大力支持,实行低成本、高质量的修复整形手术,4000元便可帮助一名唇腭裂儿童解决包括术前检查,术中食宿、交通、意外保险,术后随访在内的手术费用,改变他们一生的命运。
“幸福微笑”的救助对象是:年龄在3个月——18岁、贫困家庭的唇裂患儿和年龄在3个月——12岁、贫困家庭的腭裂患儿。
“幸福微笑”的长远目标是:使贫困家庭的唇腭裂患儿在2岁前得到治疗,不再让他们带着忧郁和伤痛走入幼儿园,走进学校。近期目标是:为2000名贫困家庭的唇腭裂患儿免费实施手术。
在我国偏远贫困地区,有相当数量的家庭因贫困无力承担几千乃至上万元的手术费用,很多患儿正在失去实施修复手术的最佳时机。他们承受着来自家庭、社会的歧视,承受着生活、学习等各方面的巨大压力。为了帮助贫困家庭的唇腭裂患儿早日绽放出幸福微笑,中国人口福利基金会推出“幸福微笑结对救助活动”并建立“幸福微笑专项基金”,接受各方爱心人士的捐助。我们呼吁:全社会都来关心这一弱势群体!大家都来关爱这些不幸的孩子!
 
[结对救助方式]
“幸福微笑”结对救助方式为:“1+1”“N+1”两种方式。
“1+1”:即一个单位或家庭、个人捐款4000元资助一个唇腭裂患儿完成修复手术及全部治疗过程;
“N+1”:即若干人共同捐款4000元资助一个唇腭裂患儿完成修复手术及全部治疗过程。若干捐款人可自愿组合或由中国人口福利基金会帮助组合。
对两种方式的捐款人(捐款200元以上者),中国人口福利基金会均发给“幸福微笑结对救助卡”以誌纪念。结对救助卡上注明捐款人的姓名和捐款额、受助者的姓名和家庭住址等。
 
[唇腭裂及病因]
唇腭裂:唇裂和腭裂畸形是一种先天性的出生缺陷。唇裂是由于胎儿发育过程中嘴唇两侧末融合所致, 腭裂是口腔上部的两侧腭骨没有合拢所致。唇腭裂是婴儿出生时唇裂和腭裂混合出现。
我国唇腭裂畸形的发病率大约为1.82‰,在高发区如江西、四川、重庆、贵州、广西、湖南等省市发病率达到3‰。唇腭裂是在胎儿发育的第六周和第十一周之间,颜面部的组织未能融合而造成的畸形。病因包括染色体变异、病毒感染、怀孕期间服用安眠药,类固醇,杜冷丁等、孕期营养不均衡、患有其他疾病、环境、吸烟等方面,多数情况下病因不明。
 
[唇腭裂现状]
唇裂畸形造成孩子的面容严重残损,从而产生心理和精神上的压力。腭裂和唇腭裂严重影响吸吮,幼时喂养十分困难,奶水、稀饭常从鼻孔流出。腭裂的婴儿一岁后,因发音障碍不会说话,即便会说话,也会因发音不清,导致孩子产生自卑心理,羞于与人交往。有这种缺陷的孩子出生后,给父母带来精神和经济上的巨大压力。特别是贫困家庭,杀了猪、宰了羊也支付不起几干元,乃至上万元的修复费用。因此出走、离婚、遗弃等现象时有发生。这些孩子生存环境大多十分困难,生存权得不到保证,很少得到关爱,甚至受到歧视,他们更加自闭,丧失生活信心。这是个弱势群体,需要社会的帮助。
 
[唇腭裂修复]
唇腭裂畸形是可以修复的。唇裂修复手术的最佳时期是在患儿出生3到6个月;腭裂修复手术一般在患儿出生3个月开始,越早治疗,效果越佳。严重的唇裂、腭裂和唇腭裂可能需要两次手术修复。对于腭裂的患儿,术后还需进行语音的矫正,使其恢复正常发音的功能,年龄大一点的患儿还需进行心理帮助,治愈因出生缺陷造成的心理阴影,增强自信。特别需要强调的是,患有唇腭裂缺陷的孩子,应在最佳手术年龄进行修复,这样的修补效果也最好。
 
[孩子的心声]
在“幸福微笑”活动中,得到治疗的孩子们按捺不住内心的喜悦,有的画一幅画,有的写感谢信,用各种方法表达他们激动的心情。一个女孩在感谢信中写道:“尊敬的领导和外国专家们:是你们给我们带来了微笑、幸福和希望,你们象沙漠里的甘泉,夏日里的凉风,使我们看到了无尽的希望,我们太幸运了;你们太伟大了……”。
一个叫刘佩奇的男孩在日记里说:“正当我在茫茫人海之中放弃希望时,‘幸福微笑’象是一缕春天的阳光洒向了我,我高兴得大跳,使着嗓子大声吼:我有希望了,我有希望了!我的父母也露出了少有的微笑,此时此刻他俩心里肯定在想,我的孩子有救了!……我的手术成功了,有了和他人一样的外貌。我的家人甚至不敢相信,这是刘佩奇吗?一个帅气的小伙子,真的焕然一新了,我可以重新做人,可以笑面人生。微笑啊,我终于等到了!今后我会努力学习,好好工作,回报关心我的人,回报社会。我长大要做一个有爱心的人,关心有困难的人,我也努力争做一名医生,救死扶伤……。”
 
[孩子的变化]
孩子们的变化令人鼓舞。丽丽的伤口长得特别好,几乎看不出原来是唇裂畸形;小勇手术后变得开朗、乐于助人,成了老师的小助手,同学们公认的优秀学生;刘佩奇从一个自卑、寡言的孩子,变成学校的十佳歌手;成成以前说话呼呼噜噜,旁人很难听清,现在可以大声、清晰地读报,上课也爱举手发言了;阿民学习有了很大进步,期末考了全班第一……
 
 
    
我们期待着您的关注与支持!
3个小时改变孩子的面容。4千元改变孩子的一生!
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[联系方式]
单位:中国人口福利基金会
地址:北京海淀区大慧寺12号
邮政编码:100081
垂询电话:(010)62174218,62174219
 
 
 
评论列表
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我哥哥的孩子,刚出生就是这样。他很愁 ,我和很愁 啊!

         家里 状况不好、、、、、、、!

发布者 :匿名:不兴 (2008-08-29 19:01:53)  回复

我女儿从小生出来喝奶就经常从鼻孔流出,现在都2岁半了还是这样,医生检查后发现嗓子扁桃体部分有个小缺缺,目前很多发音不准确,“喝水,爸爸等不清楚”我想问一下这种情况是否手术呢?大了发音改正过来吗?

联系25305003

发布者 :匿名:张晓莲 (2008-06-16 15:22:31)  回复

我的鼻孔一大一小,嘴部就缺欠角,变成了大小鼻孔和缺嘴角,这是我自小先天性的,但我好想能够整容,可是家里没钱让我整形,只好一辈子这样了。 之所以我的面部这样,很少跟同学交往,就别说有朋友了,读小学我只是孤独、寂寞的走上初中的,我好想能摆脱这个困境。 小时候,我是个活泼,然而随着年龄的增长,我慢慢的意识到了鼻孔的大小和嘴辰角的缺欠。渐渐的,我的性格变的孤僻,自卑,不愿多门和跟同学说话。我常常对着镜子说:“我一个朋友都没有,道底要做什么人好呢?” 为了能尽早抹去心中的阴影,在放假时我统常去打工赚钱,可是打工的钱是要交学费的根本不可能赚的钱去整容,希望能获得援助

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发布者 :QQ:464226800 (2007-02-26 18:30:24)  回复

叶酸不见得就是万能的,因为唇腭裂的成因很复杂.不过倒是有一部分唇腭裂在怀孕期间是可以发现的.关键问题是如何让想生孩子的父母都知道有出生缺陷这个概念,然后才是预防和干预.关于治疗,不是有的人到了美国也没治好吗.

发布者 :杨斌 (2006-11-19 15:30:21)  回复

丑太多了

博主回复
去看小兵了吗?
发布者 :袁景智 (2006-11-16 16:07:54)  回复

防治是否也很重要!!比如近亲结婚等

发布者 :陈宁 (2006-11-12 13:16:51)  回复

也和怀孕早期的精神刺激有关!

发布者 :陈宁 (2006-11-12 13:15:53)  回复

只看到侧面的“幸福微笑”

发布者 :李刚 (2006-11-11 23:59:23)  回复

到江西九江去了?这组片子让人感慨,即难受,又欣慰, 再次感谢在京的盛情款待

发布者 :吴燕子 (2006-11-11 22:33:20)  回复

孕前补充叶酸很重要!

发布者 :匿名 (2006-11-11 13:46:52)  回复
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